有些改變很慢，有些正在發生，我一直在寫
寫完 621 的補助並軌，接著寫 622 那條毛巾，我想退一步，看看更長的時間。
一張補助申請表、一條毛巾，背後是三十幾年。從受傷、被照顧、有人來家裡看我，到今天成為就服員，走進夥伴家裡，看他怎麼工作。
今年我寫過：「身障者的個人故事，常被形塑成『勵志』……人生，不只是有沒有努力。」
這篇一樣不勵志。只是把這一路走過的日常，連同那些陪伴、爭取，還有還沒有答案的擔心，一起回頭看一次。
一條時間線
1992 年，我受傷，頸椎 C6。工作的夢想，好像隔著一道「無形的牆」。
2000 年，父親中風。我才知道，家裡照顧我的人，自己也會倒下。
2015 年，我和頸髓傷友一起，為外籍看護聘僱問題到立委辦公室陳情。
2024 年，我第一次被叫「國芬姐」。
2025 年，我成為支持性就業服務員。
2026 年，傷友與失能家庭再次集結。我也繼續陪夥伴工作，把遇到的事情寫下來。
這些年，外面的世界也在變。聯合國在 2006 年通過《身心障礙者權利公約》（CRPD），2008 年正式生效；台灣的《身心障礙者權利公約施行法》在 2014 年 12 月 3 日施行，2015 年公布《長期照顧服務法》。
排在一起才發現：我的生命和外面的世界，有時候並排走，有時候差了好幾年。法規有了名字，生活裡還是要一件一件試，才知道支持能不能接得上。
2015 年那次陳情，就是一次「接不上」。
有些改變很慢
那年夏天，一位頸髓傷友賴大哥的外籍看護，來台第三天就想換雇主。他一下子變成獨居、沒人照顧的重度身障者。
那時留下的紀錄裡，他打電話到社會局，沒有得到回應；七十幾歲的老媽媽幫他打 1999，問題還是沒解決。最後上了新聞，才有單位打電話來關心。那段時間，是教會的弟兄自己排三班，輪流照顧他。
短短幾天，將近 30 個需要長期聘僱外籍看護的頸髓傷友，一個傳一個，聚到同一個 LINE 群組裡。
8 月 28 日，我們到立委辦公室陳情。我是參與會議的三個傷友之一。會議談了快三小時，回家以後，我整理會議紀錄，再傳給群組裡的夥伴。
我在紀錄裡寫：「有限的人力、有限的財力，還有不斷直線上升的需求人口。」
人力不夠、預算不夠，但需要照顧的人越來越多。
後來整理資料庫，翻出這份紀錄，再看新聞裡討論的外籍看護和長照，竟然有種時空錯亂的感覺。看護工時、就業安定費、看護失聯，還有最後落在家庭身上的照顧壓力，很多問題今天還在。
2026 年 5 月，也是因為賴大哥，傷友和失能家庭再次集結，開了新的 LINE 群組。一個談「廢除空窗期」，一個談「求生型僱主」的權益。這次，人數是幾百個。
夥伴走上街頭時，我沒有到現場。我留在家裡，透過 LINE 參與討論，偶爾用 AI 生成倡議轉發的圖片。現場的照片，是夥伴回傳的。
2015 年，我參與會議，回家寫紀錄；2026 年，我在家裡，用自己能做的方式參與。十一年過去，人變多了，問題也還在。
所以我在 493 寫：「有些改變很慢。但留下紀錄，很重要。讓我們不忘記，問題最初的樣子。」
如果沒有留下來，往後再談起，可能只剩一句「以前很辛苦」，卻說不清楚，到底是哪個地方卡住了。
有些改變正在發生
照顧接不接得上，會影響一個人能不能生活，也會影響能不能工作、能不能一直做下去。
我寫過身障就業從 1.0、2.0 到 3.0 的變化：從「有沒有工作」，到「工作能不能做得下去」，再到數位工具和 AI 帶來的新可能。我自己就在家上班，用輔具、用電腦，現在也用 AI。
621 談的是補助和職務再設計怎麼銜接，622 寫的是工作時身體碰到的問題，一條毛巾也可能派上用場。對每天坐在電腦前的人來說，這些都很實際。
但數字也提醒我們，路還很長。勞動部 113 年身心障礙者勞動狀況調查顯示，15 歲以上身心障礙民間人口約 116.8 萬人，勞動參與率是 21.9%；已經有工作的人裡，28.2% 曾在就業或勞動參與上遇到困難，最多的是「工作時間或內容不適合自己」。
工作找到了，後面還有很多要調整的事。
所以我也寫過：「身障就業 3.0，不只是多了一個 AI……需要被相信、被聘用、被教、被陪。」
工具會進步。可是人要留下來，靠的不只是工具，還有彼此撐著的人。
而撐著我的人，有一位，很早就來過我家。
從被家訪的人，到去家訪的人
以前，公司的經理曾經來家裡看我。她現在已經是董事長了，但我一直記得當時的樣子：一頭波浪髮，穿著正式的裙裝。
好客的媽媽，煮了一桌菜。爸爸、媽媽、奶奶、同事、經理，加上我，六個人圍著圓桌吃飯。家裡掛著十字架，她是基督徒，吃飯前帶大家禱告。
她離開後，奶奶說：「你看你們老闆啊，連吃飯都禱告，你們都不禱告。」
這件事，現在想起來還感動。過了這麼久，我還記得那張飯桌，也記得她來過。
後來，我也成為去家訪的人。
第一次到一位同事家裡時，他還沒有升降桌。我看他怎麼用滑鼠、螢幕和操作介面，了解他實際工作的情形，也和他討論簡報編輯的應用。
這些，要在現場一起看，才知道問題在哪裡。工作設備擺在哪裡、用起來順不順，跟每天能不能把工作做下去，都有關係。
回家以後，我把自己的工作設備配置，和申請時用過的資料傳給他參考。到了他就業的第二年，他申請到了社福補助與職務再設計的協助。
以前是別人走進我家，了解我的生活。現在，我也走進夥伴家裡，看他實際怎麼工作，把自己試過、用過的經驗拿出來，和他一起找方法。
「一份工作，需要有哪些條件支持，才能持續？」
這個問題，我以前在問，現在也還在問。
支持者，也需要續航
說到支持，我想起以前重回大學時，老師說過：「三年的社工，已經是老鳥了。」
那時才知道，支持別人的工作，很耗人。
我是因為社會企業的老闆，才去念社福系，2025 年成為就服員。
「國芬姐」這個稱呼，我是 2024 年第一次聽到的。那時我寫：「一直受呵護……我也是『姐』了嗎？今，一聲聲催老的『姐』。」
後來有人叫我「阿姨」，我氣翻（沒禮貌的小屁孩）。現在最可惡的版本是「國芬姐阿姨」。
玩笑歸玩笑，這個稱呼讓我想了很久。從前，是那些姐陪著我；現在，我也能和夥伴一起努力。
說是就服員，其實我自己也還在被支持。
重度身障者用居家的方式做支持性就業服務，在我知道的範圍裡，很少見。這個模式能不能一直做下去、明年的案子還有沒有、能不能套到別的地方，我都還不知道。
比較像是剛好有因緣：公司願意試，夥伴願意陪，制度剛好接得上，我才站在這裡。我還在試，還不算成功。
有些夥伴，現在反而每個月會先問我：「欸，國芬姐，這個月要問我了嗎？妳紀錄要寫了嗎？」
很有趣，也很感動。他們知道我會來，也知道我會記下來。
每個月的問候之外，我們也會聊工作以外的生活。去年，一位同事在臺北車站的歌唱活動得了獎。今年約好一起去唱歌，看看有沒有機會把獎帶回來。還不知道能不能成行，但已經有一件可以一起期待的事。
從 2015 年寫陳情紀錄，到現在寫服務紀錄，我好像一直都在寫。支持要能持續，支持者自己也要有續航的方法。對我來說，有一部分就是把事情記下來，還有讓 AI 幫忙整理零散的資料，讓我有機會回頭看。
只是回頭看久了，也會往前想：再過幾年呢？
我們老了以後
2024 年，一位訪視的大哥告訴我，最新一期生活重建班裡，年紀最大的學員才二十幾歲。
聽見年輕傷友的消息，我也想到另一頭：我們這些受傷很久的人，正在變老。照顧我們的人，也在變老。
2000 年，父親中風。那時我才知道，家裡照顧我的人，自己也會需要照顧。這件事，後來一直放在心裡。
在馨心學堂，我認識一位阿姨。她有五個女兒，住在三合院，三代同堂。看著她，心裡羨慕，也希望那些以前跟我們一起成長、陪伴我們的人，還在身邊。
但我也擔心：當我們越來越沒有「功能性」，在照顧和生活的壓力下，會不會被犧牲，或不得已地被捨棄掉。
我沒有答案。只是有時候會想，如果有一天，我真的做不到了，我希望旁邊還有人，願意聽我說，也陪著我，保留那些還能自己選擇的事。
留下紀錄
從 1992 到 2026，三十幾年。有些改變很慢，有些正在發生，有些擔心還沒有答案。
2015 年，我坐下來寫會議紀錄；2026 年，我把它翻出來，寫進這一篇。中間的十一年，我仍然在寫，寫自己，也寫陪我的夥伴。
現在，有些事情我可以先用說的，再請 AI 幫忙整理，回頭對照原來的文章、照片和資料。工具幫忙找，對不對，我自己確認。
累積了二十年的紀錄，希望能累積到三十年、四十年。以後，還看得到當時的人，和那些生活裡很平凡、卻很珍貴的曾經。
我寫自己的日常，也希望更多不容易被聽見的人，可以留下自己的聲音。
資料來源
勞動部｜113 年身心障礙者勞動狀況調查
https://www.mol.gov.tw/1607/1632/1640/77810/
聯合國｜身心障礙者權利公約
https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention.html
全國法規資料庫｜身心障礙者權利公約施行法
https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?pcode=D0050194
總統府｜2015 年制定公布長期照顧服務法
https://www.president.gov.tw/Page/294/44008
延伸閱讀
2015 年 8 月 28 日陳情會議紀錄
https://yayot-1.blogspot.com/2015/09/20150828.html
493｜外籍看護政策十年回顧
https://yayot-1.blogspot.com/2026/04/foreign-caregiver-policy-10-years-review.html
留言
張貼留言