好的幫忙，是沒有代替，協同完成
最近，我用 Google Spark 幫我排程搜尋，整理今年度身心障礙相關、比較重大、有做調整的事件，主要是政府官方網站的公告資訊。
看到其中有職務再設計，還有一些合理調整的內容。
我從自己切身之痛想。
我平常寫的 365 日誌，較多是突發奇想、天馬行空，和自己想法。
這次，我是這樣想的：
如果寫出來的東西，有步驟、有實用性、有價值，或許可以讓一些和我一樣的身心障礙者，和自己，得到一些回饋，那就是一個很好的機會。
也覺得，這是種軟性數位賦能。用 AI 幫我找資訊、整理想法，再把它寫出來、分享出去，可以變成一種擴散的互動方式。
所以，想把自己的經歷寫出來。
這篇文章，我是用說的
這篇文章，我是用「說」的。
我的手不方便，打字要用橡皮筋把筆綁在手上，綁久了就勒紅、掌心也磨破。最近練習用語音說，讓 AI 幫我整理。
說得不完美也沒關係。
語音常常聽錯，「職務再設計」被聽成「植物在設計」，我講到一半斷掉，或同一句卡住重複好幾次。
可是 AI 會看前後文，推論出我在說什麼；不確定的地方，它會問，我再回覆就好。
從一張輪椅開始
職務再設計，對我不是一個名詞。
17 歲，高中畢業前夕，1992 年，一場車禍，我的四肢癱瘓，需要坐輪椅代步。
2025 年，我回頭寫那時的心情：
這張輪椅也曾承載當初，希望能……求職的夢想。交通和肢體障礙的限制讓工作機會幾近為 0，除了企業的猶豫以及社會資源支持力度，被自己想像框架的侷限，更像是一堵無形的牆。（2025）
我的第一份正職，是電話客服專員。
後來，我沒有克服生理與體力的限制，離職了。
在我以為再也不可能回到職場，一個新興的社會企業……才讓我能以居家就業的方式重回職場、甚至重回校園進修……那是我生命與眼界重啟的一個重要轉捩。（2022）
那時，家人最擔心的，是我出門的身體負擔成本。居家就業，讓我在家、在家人能及時支持的環境下工作。
我奶奶還跟親友說：「欸……我孫女用電腦上班ㄋㄟ，她有名片ㄟ，會去台北開會……」反而……好像變成家人驕傲的感覺。（2014）
一直想獨立自主。
自己希望不要再讓媽媽擔心，想要完全的擁有經濟上的自由與自主！（2018）
從客服專員、居家就業、主管，一直到現在，成為支持身心障礙者就業的就業服務員。
經過 30 幾年，我才知道一張不合適的桌子、一個坐不穩的坐墊，會怎麼一點一點，把一個人推離工作。
申請表上寫的，和我身體知道的
前年，我申請職務再設計的時候，申請表上是這樣寫的：
因一般桌面高度不符輪椅坐姿高度，導致工作及生活長期姿勢不良的肩頸及臂腕的神經疼痛與不適，影響生理健康與工作生活品質。
因無法平衡又沒知覺……常在上下輪椅時因推移氣墊座原本固定位置，調整坐姿常耗費很多時間、很難坐穩，長期脖頸僵硬疼痛。
這是公文的說法。
我身體知道的是：
每次上下輪椅，氣墊座就跑位，光是把自己坐正，就要花好多時間。坐不穩，肩膀就一直撐著，撐久了，脖子跟肩頸就僵硬、就痛。
申請的時候，我其實只想到輪椅跟坐墊。
是委員來家訪的時候，看了我的工作樣貌，跟我說：可以考慮調整桌子的高度。
那天，我在臉書寫下：
委員還在和我討論過程中，客觀建議可考慮桌椅適配的專業建議，讓我考慮可調節桌高，或許能改善我長期久坐工作引起的肩頸疼痛。然後，從：輪椅、福祉車、電輪、職再申請……一路到今天去台中看「升降桌」😅（2024）
那一句建議，後來變成了我現在每天坐的這張桌子。
我可以自己調
我的升降桌是電動的，我可以自己調。
要休息的時候，我會調整桌子的高度，讓輪椅再靠近一點，手肘墊著毛巾，撐在桌面上。
因為我沒有腰力，如果沒有手撐著，身體往前，就可能直接趴到桌上，胸口也可能撞到桌緣。可是一直靠著椅背不動，肩膀和背又會酸痛。
所以，我往前靠的時候，只用一隻手支撐，還要留一隻手幫忙推。我怕的是，往前了，卻回不來。
有時候，我會讓頭靠在手掌上休息，讓肩膀和背稍微離開椅背。要回去的時候，再借助手肘推的力量，讓自己回到椅背上。
對我來說，能換個位置、休息一下，就很重要。這是我依自己的身體狀況，慢慢摸出來的方式。
桌面上的安排，也是這樣。
眼鏡、毛巾、小電風扇、手機、平板，這些常用的東西，我都放在自己伸手能碰到的位置。桌子能靠近，東西也拿得到，才不用每一件小事都等別人幫忙。
這小小的自主，差異很大。
這像是不放棄，留住自己還能做的選擇權。
這就是我自己專屬的生活空間，少了那種又被剝奪的感覺。
凸出來的按鈕
我桌上，其實滿多小東西的。
像這台 USB 的小電風扇，本來是放車上用的那種，小小的。
頸椎脊髓損傷者，體溫調節和一般人不一樣，像我就不會出汗。身體變冷、變熱都很慢，也不容易調回來。
如果是大電風扇，要用遙控器，或者請別人幫我移動。可是桌上這台，我隨時拉過來就可以開。
只要按鈕是凸出來的，像這台風扇、像我的吹風機，我比較容易用雙手掌根按得到。
這些小功能，我就可以自己來。
改裝的小掃把
桌上還有一支小掃把，是我自己改裝的。
它本來是那種桌面用的小掃把，小小的、很短。我的手不方便，桌面的角落掃不到，我就在後面綁一根比較長的小棍子，也就是照片裡那個粉紅色娃娃頭，再用透氣膠布纏好。
現在，桌面、鍵盤，我都可以自己掃。
桌子乾淨，看了也比較舒服。
自己的桌子，盡量自己整理。
一條毛巾
手肘替我撐住身體，那手肘呢？
可是手肘那一塊是骨頭，直接頂著桌面，身體觸覺又不好，容易破，破了也不知道痛、不知道已經破了。
早期我的手肘常常破皮，甚至反覆結痂長繭。長繭還好，破皮就比較麻煩，通常一破，就一直發炎。
我也戴過護肘，可是悶熱，我又會過敏。
所以最後，就用一條毛巾。
墊在我的施力點，手肘不會直接頂到桌面，就不會破掉。
毛巾還有一個好處：桌子髒了，或者我的水杯被我打翻了，我可以及時趕快擦，不必求人。
沒有人給我標準答案。
這條毛巾，是以我自己日常生活習慣下，一次次試出來的。
脊髓損傷的傷友，每個人受損的部位和程度都不同，能做到的自我照顧，也各不相同。
所以，別人的答案，不一定是我的答案。
洗澡完自己吹頭髮
我的手沒有辦法抓握，能舉的高度也有限。
所以我的外籍看護、家人，甚至連我媽媽，都覺得不可思議～
我現在每天早上，一定自己梳頭髮、刷牙、洗臉。洗完澡，也是自己把頭髮吹乾。
那是從某一天，我發現我可以用手的虎口卡住吹風機，自己吹頭髮開始。
當然自己吹會累、會重。
可是如果哪一天，我放棄了這一件事情，就少了維持舉握重量的機會，也會間接影響後面其他功能的延伸和發展。
什麼才是幫忙？
去年，我坐復康巴士去上課，發現前年幫我申請補助的職管員，早早就聯繫了警衛大哥，在斜坡旁等我。那天教室裡，聽打員和手語老師圍在聽障同學身邊，我寫下：
所謂「職務再設計」不只是冷冰冰的規定，而是「我們一起想辦法」的溫柔。（2025）
今年五月，我去上中華電信數位 AI 賦能課，看到一位語言表達不太方便的年輕女孩，用自己的聲音分享她的 AI 畫作。她的母親拿著麥克風協助，老師依著她的畫作提問。她有時發聲、有時點頭、有時由母親翻譯。
沒有代替。協同完成。
那時候我就想，輔具不一定只是輪椅、平板、溝通板或 AI。
有時候，一個懂你、陪你、能把你的意思送到世界面前的人，也是輔助。
所以，能幫我們把生活重建起來的，可能是一條毛巾，可能是一張桌子，可能是一個人，可能是一個制度，也可能是一個工具。
AI 接住我的金魚腦
寫這篇的時候，AI 還幫了我另一件事：我的金魚腦。
二十年來，我在 Facebook、365 日誌、Blogger 寫了很多東西，有的自己也忘了。
現在我可以直接問：「我以前有沒有寫過升降桌？」
它就把我 2024 年寫的那篇找出來。這篇裡那些舊文章，2014 年奶奶的名片、2018 年想讓媽媽放心，也都是這樣被找回來的。
不是 AI 替我寫的。
是我說，它幫我整理、接住我，我再自己改。
這也是：沒有代替，協同完成。
省下打字的力氣，我就有餘力，留給思考，留給生活。
不單是別人幫忙
從 1992 年那張輪椅，到現在這張升降桌，三十幾年。
覺得身心障礙者的生活重建，重要的，或許不單是建立在別人幫忙上面。
而是有什麼方式，可以讓我們在還有的一些功能下，能維持下去。
不是什麼都只能等別人來做，也不必犧牲自己還有的功能，去換別人的方便。
很多時候，我們以為的幫忙，也可能成為限制，成為剝奪那些還可以的選擇，還可以延續的那些功能。
好的幫忙，是沒有代替，協同完成。
如果你也和我一樣，手不方便、體力有限，
可以先找一件，你現在還做得到的事情。
自己按一個按鈕、自己擦一下桌子、自己吹一次頭髮。
會累、會慢，都沒關係。
因為如果放棄了這一件，也會影響後面其他功能的延伸。
你的毛巾，可能跟我的不一樣。
可是，要自己試，才找得到。
如果你也想知道，輔具補助跟職務再設計要怎麼一起申請，我把我走過的流程和資源連結，整理在這一篇：
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