國芬 不要哭(第三屆脊傷選拔賽 募款餐會 後記)




20180616第三屆脊髓損傷心愛美人及生命鬥士選拔愛心募款餐會
  
原本,在前幾天和雅萱通完電話之後,心裡就暗自決定這次募款餐會,要將選後兩年在工作和生活上的經驗獲得和轉變,簡單與大家的分享。

但是,在餐會安排的流程上,第一屆佳麗 苹和雅如、第二屆的我(政緯無法前來),三個人上台分享的時間是在撥放完雅萱微電影  傳情遞愛 爸爸我現在過得很好  之後;其實看過了很多次,感同身受的相似體驗已經不像前幾次激動、悲傷。可是一向重視外表打扮和妝容的雅萱,蒼白的素顏和簡樸的衣裝,提醒似的讓我想起,她才從早上母親的告別式,匆匆前來募款餐會的活動場地,忙著開會、忙著活動過程的決定……

募款餐會一開始,雅萱上台向前來與會的貴賓致謝的時刻,她語調一如往常輕鬆幽默。

這時,堅強的她沒哭。雖然她提到早上母親的告別式,但是她只是在光亮的台上,紅著泛著隱隱淚光的眼、稍稍緩了一下。不過募款餐會還是順利的在安排下順利進行著。


在工作室創業初期身體不斷地小病小痛,成為自己跨出生活舒適圈面臨的第一個課題。

雖絕大多數的脊髓損傷傷友,都可能會因為長期久坐面臨壓傷(褥瘡)的問題。但是在自己傷齡漸長和缺乏運動下,讓沒有肌肉又萎縮的臀部在無法釋壓加上摩擦,而長出一層像繭的疤痂(又像雞眼),時好時壞的反覆紅腫撕裂、結痂痊癒後、紅腫撕裂、結痂痊癒……

1992年剛受傷時,沒有工作和課業壓力,在家有父親為我申請的外籍監護工24小時隨身照顧,和父母同住也會因為母親隨時的關心,所以幾乎沒有泌尿感染和臀部褥瘡困擾的問題。

直到2000年父親中風,母親需要照顧父親和陪伴復健的半年時間,自己親身體會父親半夜中風,自己卻只能眼睜睜看著幫不上忙,以及在這段時間經過媽媽以電話遠端交代,真正面對父母不在身邊的後山果園/工寮裡,實際幫忙打理果園和家裡的瑣碎事務的震撼。我才意識到父母會老,也可能先我而死死的現實,而開始真正的去試著瞭解讓自己坐輪椅的傷害「脊髓損傷」。

如果說是 1992 年的車禍毀了我的人生,那父親中風就是讓我認清現況的警示。因為我就是這件事發生,才開始積極參與脊傷協會事務、進入桃園脊髓損傷潛能發展中心受訓,然後一直以居家就業的模式就業,並在受傷滿20年的時候,取得(花了四年周休假期)的學士文憑。

那時,我以為自己去讀書了、有工作了,就是算是努力奮鬥了,而漠視著自己還是安逸於家中,依賴著在醫院做看護的母親除了父親和90歲的奶奶之外,還要為我擔心著我的未來。

「時間就是金錢」這句話是真的。如果一直仗持著青春年少,直到歲月無情地將健康的本錢悄悄偷離,那就該明白「年少無知」所種下的惡果,體驗到每況愈下的體力對工作事業,還有對夢想達成是何等重要。

長期居家和居家就業,缺乏運動和體力訓練下,一旦沒掌握時間爭取體力和身體的休息舒緩,身體就會發出警訊,產生一些以前少有的小病痛反覆發生。


募款餐會在贊助與主辦單位的盛情招待熱絡了起來。

雅萱稱職的扮演著主辦單位的角色,熱情周旋在前來為活動募款餐會加油打氣的賓客,蒼白的臉在幾杯葡萄酒的暈染下泛起了些些的紅。

在主持人簡短介紹後,會場燈光驟然變暗。翻拍雅萱生命故事的微電影,在投影的螢幕上播放著。那是場內最光亮的地方,也是我們之中最激勵人心真實寫照。

我好想哭,咀嚼著口裡切成小塊的德國豬腳,卻只品嚐到因為羨慕產生的妒忌酸苦。


當雅萱搬到竹北後不久,她就把失智症狀越來越嚴重的母親接回家中。

她其實可以有很多理由可以不去擔起接母親同住。那時她忙著出書演講,還要打理雅萱小舖架設網站和商品選擇,和脊髓選拔佳麗的課程安排。但是,她還是選擇接回媽媽。記得她那時說,因為她很感謝她的父親對她的照顧與恩情,她不想在天上的父親擔心母親的照顧問題,而且,她一如往常豪氣的說:能接媽媽億起住就是代表她有這個能力!


我和雅萱同一年出車禍。

當她住進安養院時,我還沉浸在自己不會走路的憂傷中,讓瘦小的媽媽抱我、照顧我。
當她接下新竹縣脊髓損傷協會理事長職位時,我還毫無覺醒的在父母的呵護下虛度流逝的日子。
當她只剩500元用醬油拌飯時,我還無知的和母親約好在媽媽死的時候要把我一起帶走。
當她勇於把握幸福結婚生子時,我還只在意皮膚過敏不能包尿布的問題,拒絕了雅萱勸我及早為將來打算,去接受廣播主持的課程訓練。
當我面臨父親中風卻不知所措時,雅萱已經受邀前往總統府接受金鷹獎表揚。


看完雅萱微電影還是想哭。

原本,在前幾天和雅萱通完電話之後,就決定這次募款餐會,要與大家分享自己因為參賽獲得的感動和進步。

我明明花了好多時間在午餐前,用無法抓握的手遲緩笨拙的照著鏡子,擦飾底㳶、拍了兩層控油遮瑕的氣墊粉底、壓了一層蜜粉定妝,還刻意描黑了眉毛,再超級挑戰的用疊加的方式將眼線加粗後,用霧面質感的灰藍眼影輕壓滿眼摺,並來回刷了兩次睫毛膏,然後拿了兩年前參加選拔時練習時買的深紅色唇膏……

我知道很少畫妝練習,所以妝化的並不成功,也不夠精緻。但是我還是想在這個有意義的日子,用自己的雙手來為自己畫好整個妝容。還有要請每次幫我洗剪頭髮開髮廊的學姊將我的后冠編髮固定好,而且要能從新竹撐到餐會結束時。

我明明要分享這些生活轉變中的小確幸;我明明要分享因為選拔出乎意料奪冠,讓這兩年創業屢屢犯錯卻不怕失敗,從錯誤中汲取教訓、從學習中或的啟發的經驗。

創業三年多,經濟狀況青黃不接的,幾乎在以居家就業存下的錢勉強支撐。幸而之中幾件兼差或談成的小生意,稍稍填補一下虧損的帳目。而且去年也間接因為兼差的工作,接觸到現在合作的農業平台,藉此還更深入的了解台灣小農的生態樣貌,與原鄉小農在電子商務市場的利基、困境。

我明明要分享這些創業轉換中找到新方向,明明要和主辦方以及贊助過或即將贊助這活動的人,分享自己成為長年支持台灣在地有機農食的社會企業「愛樂活」, iseeyou集散平台結盟夥伴,並在今年成功協助自己部落親友販售「馬里光有機五月桃」,同時進行下一波「泰崗部落有機水蜜桃」的販售訂單與客戶服務的協助,以及下一波阿里山野生愛玉籽結合 台南蜂蜜農友- 蜂和小鎮 製成的蜂蜜愛玉凍。

我明明要分享一步步接近夢想之途的喜悅……


但是,看到素顏的雅萱和微電影,我好想哭。

尤其當我想到她在電話中平靜的說:我沒有辜負我爸爸的期待,我有照顧好媽媽。
她成為她父親期望的樣子、成為大家心願孩子成為的模範、成為一個一路跌跌撞撞往夢想邁進的勇者。

今晚,心底掀起狂瀾。我知道自己為什麼想哭。

出門前,當我化好妝、吃飽飯、換好了衣服,在客廳跟從台北回來的三哥一家四口聊天的媽媽,順著聊天的內容開玩笑的說「那你以後賺錢了要照顧我了嗎?」;雖然三哥三嫂體諒我行動不便,幫我回答媽媽說,國芬先照顧好自己就很好了啊。

我常說我一輩子也無法回報媽媽對我的犧牲和付出,我希望能盡快完全的獨立自主,可是頻頻出狀況的身體卻一再讓母親更加擔心。

當初創業的初衷不就是因為在社區關懷據點做志工,社區的長輩稱讚媽媽有個殘而不廢的女兒,自己希望不要再讓媽媽擔心,想要完全的擁有經濟上的自由與自主!?

我想哭是因為我想和雅萱姊一樣,能夠讓媽媽和我一起住(不是我和媽媽住),並真正的照顧奉養媽媽,孝順她。我是多麼的羨慕她。她獨立自主的照顧孩子與母親,更擴大的協助脊髓傷友藉由輪椅選拔賽事,讓其他人看見不同樣貌的輪椅族群,並從台灣外擴至香港和馬來西亞,讓更多人刮目相看。

剛經歷失去至親之慟的雅萱,都帶著微笑來到台中讓已安排好的募款活動如期舉辦了。

所以,我不能哭,不能讓悲傷的力量擊垮自己的願想。

用一位五峰已過逝的白髮奶奶教我的泰雅聖歌,送作祝福羅媽媽每一個努力與為我們努力的人;相信,就能讓一切真善的美事都圓滿達成!

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