副標：頸髓損傷三十幾年，壓瘡、三次痔瘡手術、排便與在家工作的真實經驗
2017 年，我寫痔瘡手術的時候，在開頭這樣寫：
「對一般人來說，吃喝飽足後再拉撒清空，只是件和呼吸一樣稀鬆平常的生活日常。但是，對某些人來說，卻是必須小心翼翼的大件事。」
這幾篇文章，現在還持續有人點進來看。
我想，或許是因為有人跟我一樣，在網路上找不到「坐輪椅的人，身體到底會遇到什麼」。
所以這篇，我想把三十幾年來跟「坐」有關的事，整理成一篇比較完整的文章。
為什麼我們特別怕「久坐」？
我是 1992 年受傷的頸髓損傷者，頸椎 C6。
脊髓損傷以後，很多地方感覺不到，也動不了。
一般人坐久了，屁股會痠、會麻，自己就會換姿勢。我們無法自己移動。感覺不到，不知道該動；就算知道，也不一定動得了，因為移動需要旁人協助。
壓著的地方血液不循環，皮膚就容易破，變成壓瘡。
而且大部分脊損傷友，大小便的控制也受影響。我 2017 年寫過：
「這個問題甚至比久坐或久臥的褥瘡困擾脊傷傷友，畢竟吃喝拉撒幾乎每天都要面對。」
有一位認識很久的脊傷朋友說過一句話，我一直記得：
「如果我沒有便秘，我就要吃巧克力蛋糕慶祝。」
久坐、壓迫、排便不順，這幾件事纏在一起，痔瘡就很容易找上門。
我的身體紀錄
1992 年，剛受傷
住院時包尿布，悶熱、泡尿，皮膚過敏差點破皮。回家後不包了，媽媽照顧將近一年才養好。之後幾年，泌尿感染和褥瘡幾乎沒找上我。
受傷後沒幾年：第一次痔瘡手術
在新竹南門醫院開的。
2000 年：照顧的人分身乏術
爸爸中風，媽媽要照顧他、陪他復健。我的身體，也慢慢開始不一樣。
2006 年前後：第一份工作，屁股先抗議
受傷十四年後，經脊傷協會轉介，到桃園參加客服職訓，拿到受傷後第一份正式工作。可是久坐，屁股反覆過敏發紅，做兩三個月、休兩三個月。不到一年，又因卵巢瘤開刀，離職。
2012 年前後：第二次，橡皮圈結紮
在新竹台大分院做的，那次還不算嚴重。
2016 年：換錯輪椅，想增肥，結果送急診
換錯輪椅，沒肉的尾椎反覆脫皮。想長點肉保護屁屁，每天喝豆漿還堅持要有豆豆，結果吃太快、吃飽就睡，脫水、脹氣送急診。其他檢查都正常~「原來我是個健康的輪椅寶寶……只是吃東西習慣太差。」
2017 年：第三次，超音波凝血手術
這次已經影響到照顧者幫我清潔。第一位醫師擔心術後出血，不建議開，我又看了別家，最後選超音波凝血。術後最難的不是痛，是坐浴：一天好幾次上床、脫衣、上便盆椅、坐浴、回床……住雙人病房，還要等鄰床不用廁所了才能進去。我說，「坐立難安」應該改成「坐臥難安」。
2018 年底：泌尿道發炎，跨年在醫院
第一次因泌尿道發炎高燒，留院治療，在醫院跨了年。
身體，也在幫我選工作
很多人問我，為什麼選擇在家工作？
一部分原因，就是「坐」。
我的第一份工作是客服。受訓考試過了，客戶滿意度也達標，主管還願意慰留我。可是屁屁「紅熱發燙」，發出警訊。
我在 2025 年回頭寫這段：
「能力在線，心仍飛揚，但身體不堪負荷。最後，選擇離職。」
原本支持我離家工作的兄弟們不說話了。一直擔心的媽媽，更放心不下：
「已經癱瘓了四肢，再要招惹其他什麼病症怎麼成？」
辭去工作，是那時候我唯一能負責任的決定。離開的時候，我很清楚自己要面對什麼：
「住家周遭無障礙交通環境不是很友善、坐輪椅、不會開車、手無法抓握、沒有符合職場需求的職能、無法隻身外出……外加不能長期久坐的身體狀況。嗯……怎樣的職場雇主能願意嚐試任用？」
我以為，再也不可能進入職場了。
後來，一個新的社會企業打電話來，錄取我做居家工作。
在家工作，累了可以躺一下，需要的時候可以換姿勢、處理身體的事。這不是退而求其次。對我的身體來說，這是能一直做下去的方式。
那次離職，帶著不甘心。後來才想通：
「不是輸給專業，也不是敗給客戶需求，而是輸給了尚未調整的職場環境，輸給了當時還未能配速的身體。」
現在當就服員，也在夥伴身上看到相似的事：很多身障者工作的前提是，身體撐不撐得住「坐」一整天。
給傷友的實用提醒
以下是我自己的經驗。每個人受傷的程度不同，實際照護方式，請跟醫師、治療師討論。
- 輪椅和坐墊要合適。 我吃過換錯輪椅的虧。輪椅、坐墊合不合身，會直接影響屁股的皮膚。換新的時候，最好請專業人員一起評估。
- 記得定時減壓。 感覺不到，不代表沒有壓到。多久換一次姿勢、怎麼減壓，請治療師依個人狀況評估。
- 吃東西：清淡、少量、細嚼慢嚥。 我以為多吃蛋白質就好，結果吃到脹氣、脫水。後來才知道，清淡少量、細嚼慢嚥，身體負擔才不那麼大。
- 排便要有自己的節奏。 排便順不順，跟痔瘡、跟每天的生活品質都有關。找到適合自己的時間和方式，比什麼都重要。
- 皮膚有狀況，先拍照記錄。 2017 年看診前，我先用手機拍下患部給醫師看。我們自己看不到、也感覺不到，照片歷程可以幫醫師、也幫自己追蹤變化。
- 可以多問幾位醫師。 第一位醫師不建議開刀，我又去另一家醫院看。比較過不同建議，自己比較安心做決定。
給家人和照顧者
新的照顧者需要適應期。2017 年，我的越南籍看護剛接手，媽媽在旁邊教了大約兩個月，她才能獨立照顧我、陪我外出看診。所以要開刀或做大一點的治療，最好等照顧者熟悉以後再安排。
術後，照顧者的工作量也會變大。坐浴、換衣、上下床，一天要重複好幾次。被照顧的人也會擔心照顧者累、有情緒。把術後的流程先講清楚，彼此都比較好過。
移位姿勢參考：美國 Lane Community College｜移位方式與協助示範。本文配圖呈現居家照護的生活片刻，並非操作教學；實際移位方式仍需依個人狀況，由物理或職能治療師評估與示範。
給雇主和就服夥伴
身障者不能久坐，不代表不能工作。
有時候只是需要：可以換姿勢、可以休息的彈性；居家或遠距的工作方式；合適的輔具或工作環境調整。
最後
坐輪椅三十幾年，我學到一件事：身體的小狀況，不會自己消失。拖著拖著，就變成大事。
我以前也很鐵齒。現在知道，照顧好每天的「坐」，才有力氣做想做的事。
坐得住，才走得遠。
本文為個人經驗分享，不能取代醫療建議。身體有狀況，請找專業醫師評估。
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