#活的像一個人

追思賴昱菘先生，也記得他曾經說過的願望。

5/2 凱道活動傳來噩耗，
賴昱菘大哥病逝。

我記得賴昱菘大哥，不是因為他是雇主協會榮譽理事長。

我記得的他，很高，180 幾公分。
受傷以前愛打籃球。
傷後也一直積極參與教會活動，鼓勵傷友，把自己活成別人的力量。

有一次，我半玩笑問他：

「你那麼高，以前一定很好看吧？」

他的回答，讓我沉默很久。

他說，受傷後，他的身高變成一場災難。

因為高大，身體相對更重；
因為體格壯碩，照顧與轉位更困難；
因為需要更多人力與技巧，他更容易在照顧制度裡，被視為「不好照顧的人」。

那原本是一句帶著欣羨的玩笑。
但他的回答讓人沉默，因為他不是在說自己不好看了。

他是在說：

受傷後，需要被照顧的身體，
不再被看作一個人，
而是被看作一個照顧成本、一個搬動困難、
一個制度不想承接的重量。

同樣身為脊髓損傷者，我知道，對一個重度失能的人來說，
身體從來不是抽象的醫療名詞。

身高、體重、肌肉、姿勢、溫度、翻身、坐起來、能不能上輪椅……
每一件事，都會成為「能不能像個人一樣活著」的關鍵。

他曾經是高壯陽光、愛打籃球的人。
傷後也不是崩壞躺平的人。
他是積極參與教會、鼓勵傷友、把自己活成別人的力量的人。

可是偏偏，他受傷前讓人欣羨的身高與體格，
受傷後卻變成照護上的重量、轉位上的風險、
機構不願細緻照顧的「麻煩」。

他一直很努力。
他也充滿正向。
他甚至一直努力鼓勵很多傷友，和曾經的我。

可是再積極的人，也需要穩定照護。
再良善的人，也不能只靠意志力對抗制度空窗。
再想好好活的人，也不該被照護人力不足、機構品質落差與制度失靈，
一次次推到尊嚴的邊緣。

我們真正要談的，不只是移工政策，
也不只是單純的雇主成本問題。

我們想說的是：

當一個人需要高度照顧時，這個社會的制度，
能不能讓我們真正像一個人那樣生活？

願賴昱菘先生安息。
也願他曾經努力守住的那句話，繼續被我們記得。

他說：

「我的願望是活的像一個人。」

不是只要活著。
是要活得像人。

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